Este es uno de los casos de enfermedades humanas más impactantes.
Juliana padece el síndrome de Treacher Collins, es un desorden genético caracterizado por deformidades craneofaciales.
Esta extraña y rara enfermedad aparece en uno de cada 10.000 nacimientos y uno de ellos fue Juliana.
La pequeña nació sin el 40% aproximadamente de los huesos de la cara, lo que le provocó la gravísima deformidad facial que padece y desgraciadamente la aleja de la imagen que tiene cualquier ser humano.
Juliana lleva muchos años de tratamiento y operaciones. Come a través de su estómago y respira por un orificio que tiene en la tráquea.
Tendrán que intervenirla una y otra vez para intentar mejorar su calidad de vida y al mismo tiempo mejorar su aspecto para que llegue a ser lo más normal posible. Estas operaciones conllevan un coste económico y psicológico brutal tanto para ella como para su familia.
Sus padres decidieron hacerle una página web para contar su historia y dar apoyo a cualquier otra persona que padezca esta enfermedad. Escriben y ponen fotografías con los avances de su hija. En su web también piden ayuda a quien pueda ofrecerles cualquier donativo para ayudarles a costear las operaciones.
Juliana padece el síndrome de Treacher Collins, es un desorden genético caracterizado por deformidades craneofaciales.
Esta extraña y rara enfermedad aparece en uno de cada 10.000 nacimientos y uno de ellos fue Juliana.
La pequeña nació sin el 40% aproximadamente de los huesos de la cara, lo que le provocó la gravísima deformidad facial que padece y desgraciadamente la aleja de la imagen que tiene cualquier ser humano.
Juliana lleva muchos años de tratamiento y operaciones. Come a través de su estómago y respira por un orificio que tiene en la tráquea.
Tendrán que intervenirla una y otra vez para intentar mejorar su calidad de vida y al mismo tiempo mejorar su aspecto para que llegue a ser lo más normal posible. Estas operaciones conllevan un coste económico y psicológico brutal tanto para ella como para su familia.
Sus padres decidieron hacerle una página web para contar su historia y dar apoyo a cualquier otra persona que padezca esta enfermedad. Escriben y ponen fotografías con los avances de su hija. En su web también piden ayuda a quien pueda ofrecerles cualquier donativo para ayudarles a costear las operaciones.
0 comentarios